치매 환자의 가족으로 보낸 2년

  오늘은 지난 2년 동안 치매 환자의 가족으로 지내온 경험을 써보려고 한다. 이 글을 쓰는 이유는 '치매'라는 예기치 않은 일을 겪게 된 환자와 가족에게 조금이나마 도움이 되었으면 하는 바람에서이다.


1. 증상의 인지

  대부분의 질병이 그러하듯 치매가 어느 날 갑자기 찾아오지 않는다. 퇴행성 뇌질환으로서 치매는 오랜 시간에 걸쳐서 서서히 진행된다는 특성을 지니고 있다. 일반적으로 '치매'라는 질병을 인지하게 되는 주된 증상은 '기억력'과 관련이 있다. 약속을 자주 잊어버린다거나, 물건을 어디에다 두고 찾지 못한다거나 하는 일이 거기에 해당한다. 치매와 노화에 따른 기억력의 감퇴를 구분하는 일은 그렇게 단순하지는 않다. 이럴 때 중요한 것은 부모님이 일상 생활에 불편을 느끼기 시작하는 시점을 인지하는 것이다.

  내 모친의 경우는 요리하는 일에 있어서 어려움을 겪었다. 어머니가 단지 요리를 하기 싫어하거나 귀찮아했던 것은 아니다. 어머니는 어떤 요리를 할 때, 그 순서를 기억해내는 일을 어려워 하셨다. 그 즈음, 어머니는 은행이나 시장을 가는 일도 버겁게 생각하시는 것 같았다. 돌이켜 생각해보면 그 시점에서부터 어머니의 뇌는 조금씩 변화되어가고 있었다.

  부모님이 물건을 정리정돈하는지는 잘 살펴보는 것도 도움이 된다. 노인의 기억력과 인지 능력에 문제가 생기면 어떤 물건을 제자리에 놓고 정리하는 것도 쉽지가 않다. 예를 들면 TV 리모컨이 옷장이나 전혀 엉뚱한 곳에 있는 경우이다. 부모님과 떨어져 사는 자녀라면 주기적으로 방문했을 때, 집안 물건의 정리 상태를 확인하는 것이 필요하다.


2. 검사

  보호자로서 부모님의 기억력에 문제가 있음을 인지했을 때, 가장 먼저 취할 수 있는 방법은 무엇일까? 이럴 경우에 나는 각 지역에 있는 치매 안심 센터를 방문해볼 것을 추천한다. 치매 안심 센터에서는 무료로 치매 선별 검사를 받을 수 있다. 그런데 센터에서 시행하는 이 검사는 간이 선별 검사이다. 심각한 치매 증상을 가진 환자라면 바로 치매 진단을 받고 센터와 연계된 병원에서 세부 검사를 받을 수 있다. 하지만 초기 치매 환자의 경우 치매 안심 센터의 검사로는 병의 진행 상태를 확인하기 어렵다. 그럼에도 치매 안심 센터를 방문해보는 것은 나름의 의미가 있다. 센터의 담당자를 만나서 센터에 개설된 인지 교육 프로그램에 대한 설명을 듣고, 다른 치매 환자 가족의 이야기를 들어보는 것도 도움이 된다.

  센터의 간이 선별 검사 보다 더 정확하고 신속한 진단을 받으려면 대학 병원의 신경과에 예약을 해서 진료를 받아야 한다. 치매 검사에는 의료 보험이 적용되지 않는 항목도 있다. 좀 더 정밀한 진단을 위해서 하는 PET-CT 검사가 그것이다. 병원에 따라 다르지만 비급여인 이 검사까지 받으면 진단 비용이 백만 원을 넘어간다. 내 모친의 경우는 PET-CT를 포함한 종합 검사를 받고, 검사 결과 '경도 인지 장애(mild cognitive impairment, MCI)' 진단을 받았다.

  어머니가 치매가 아닌 MCI 진단을 받았을 때의 내 심정은 일단은 안도감이었다. 하지만 MCI는 현 시점에서 치매로 진단되지 않았음을 알려주는 지표일 뿐이지, 치매와 전혀 상관이 없다는 보증 수표가 아니다. 의학적 관점에서 MCI는 치매로 이환될 가능성이 가장 크다는 예시적 지표로 보는 것이 맞다. 내 모친은 MCI 진단을 받고 1년 후에 치매로 이환되었다. 그러므로 MCI 진단을 받은 환자의 보호자와 가족은 무작정 안심하기 보다, 시간을 두고 다양한 가능성을 고려하며 향후 치매 진단을 준비하는 것이 필요하다고 나는 생각한다.

  MCI 환자의 경우 처방되는 약물은 기억력 증진을 돕는다고 알려진 약이다. 이 약은 치료약이 아니라 보존적인 개념의 약이다. 약의 효과에 대해서는 개인차가 있으므로 내가 말할 수 있는 부분은 별로 없다. 약물 치료는 주치의의 판단에 따른다. 그렇다면 MCI 환자의 보호자와 가족이 할 수 있는 가장 필요하고 중요한 일은 무엇일까? 나는 '인지 학습'의 중요성에 대해 말하고 싶다.


3. 인지 학습

  MCI 진단을 받은 환자는 아직까지 일상 생활을 영위하는 데에 있어서 그렇게 큰 어려움은 없다. 하지만 이미 뇌에서는 퇴행적 변화가 빠르게 진행되는 중이므로 그 속도를 늦출 수 있는 방지책이 필요하다. '인지 학습'은 그런 면에서 중요하다. 이것은 MCI 환자 뿐만 아니라 이미 치매 진단을 받은 환자에게도 필요하다. 반복적이고 지속적인 인지 학습은 뇌세포를 활성화시킨다. 물론 인지 학습만으로 MCI나 치매의 증상이 나아진다고 말하기 어렵다. 인지 학습은 치매 증상의 발현을 늦추고, 경도의 상태를 유지하는 데에 도움이 된다.

  보호자가 환자를 치매 안심 센터에 개설된 다양한 프로그램에 참여시킬 수 있다면 그것도 좋은 방법이다. 여건상 그렇게 할 수 없다면, 시중에 나온 교재를 가지고 환자를 학습시킨다. 환자의 교육 수준에 따라 알맞은 교재를 선택해서 하루에 정해진 시간 동안 학습한다. 교재는 상식과 언어, 숫자 계산과 같은 항목으로 구성되어 있다. 오프라인 서점에서 다양한 교재들을 살펴보고 환자의 교육 수준에 맞추어 선택한다. 거기에 더해 손가락의 움직임을 민첩하게 할 수 있는 색칠하기, 종이접기 같은 교재를 선택하는 것도 추천한다.


4. 치매 진단

  MCI 진단 후, 치매에 이르는 기간은 환자마다 다르다. 치매는 환자 당사자 뿐만 아니라 그 가족에게도 심각한 정서적 충격을 준다. 그 상황을 인지하지 못하는 환자라 하더라도 주변의 분위기를 감지하고 감정적으로 동요할 수 있다. 무엇보다 보호자와 가족에게는 상황을 받아들일 수 있는 시간이 필요하다. 이 시점에서 명심해야할 사실은 '현재의 의학으로 치매는 치료할 수 없는 질병'이라는 사실이다. 나을 수 있다는 헛된 희망을 갖기 보다는, 어떻게 하면 환자를 잘 보살필 수 있는지에 대해 현실적으로 고민하는 것이 낫다. 이를테면 환자가 보호자 없이 혼자 지낸다면 낮 시간에 어떻게 보살필 것인지, 집안에서의 안전 사고를 대비해 어떤 조치를 취할 것인지에 대해 생각해보는 것이다.

  일단 치매로 진단되면, 주치의와 상의해서 장기 요양 등급 판정을 받는 일이 필요하다. 등급의 정도에 따라 국가에서 지원받을 수 있는 금액이 달라진다. 치매 환자는 등급에 따라 정해진 금액 내에서 주간 보호 센터와 요양 보호사의 돌봄 서비스를 받을 수 있다. 환자의 개인적 성향이 낯선 이들과 어울리는 것 자체를 싫어할 수도 있다. 내 모친의 경우가 그러한데, 이럴 때는 보호자가 주기적으로 방문해서 일상 생활을 점검하고 인지 학습을 돕는 것이 최선이라는 생각이 든다.

 
5. 맺는 글

  글을 쓰면서 내 머릿속에서는 지난 2년 동안의 일이 바람처럼 스쳐지나갔다. 내 모친과 가족 모두에게 힘든 시간이었다. 문제는 지나온 2년의 시간 보다 더 길고 어려운 시간이 남아있다는 데에 있다. 인생의 불운한 많은 일이 그러하듯 '왜(why) 이런 일이 일어났는가?'를 묻는 일은 그다지 도움이 되지 않는다. '그럼에도 불구하고(even though) 어떻게 이 어려움을 헤쳐나갈 것인가?'를 생각하는 것이 더 현명한 일이다.

  어머니를 보살피면서 내가 마음 깊이 새기는 만트라(Mantra)가 있다. 그것은 '오늘이 바로 최고의 날이다'라는 명심문이다. 내 모친의 기억력과 상태는 날마다 조금씩 나빠지고 있다. 그런 면에서 치매 환자에게 '오늘'은 최고의 좋은 날인 셈이다. 물론 환자와 가족에게 지치고 힘든 시간이라는 점은 자명하다. 그런 시간 속에서도 환자와 가족은 일상의 작고 소중한 기쁨을 발견할 수도 있다. 따뜻한 말 한마디, 부드러운 미소, 인내심, 감사하는 마음... 매일 매일 어머니와 하면서 내가 잊지 않으려고 하는 것들이다. 치매 환자의 가족들이 힘을 내어 이 길을 잘 걸어가길 바라는 마음에서 이 글을 쓴다.

동창(凍瘡, Chilblains)

  겨울만 되면 나를 괴롭히는 고질병이 있다. 동창(凍瘡), 영어로는 'Chilblains'라고 부르는 이 질병은 낮은 온도에 노출되어 생기는 피부의 국소적인 염증이다. 주로 찬 공기에 노출되는 손과 발, 특히 발가락에 동창이 잘 생긴다. 일단 동창이 생기면 그 부위는 빨갛게 붓고 가렵다. 피부 조직이 괴사하는 동상(凍傷)과는 달리 동창은 잘 관리해서 치료하면 낫는 가벼운 질병에 속한다. 그런데 문제는 잘 낫지 않는다는 데에 있다. 치료법이라고 해봐야 동창이 생긴 부위를 따뜻하게 해주고, 더이상 냉기에 노출되지 않게 하는 것이 최선이다.

  면양말에 두툼한 수면 양말까지 신고 털실내화를 신어도 동창이 생긴 발가락은 좀처럼 나아질 기미를 보이지 않는다. 나는 피부과 의사가 설명하는 유튜브도 찾아보고, 동창을 앓은 이들의 블로그도 찾아본다. 그러다 인터넷의 어느 댓글이 눈에 띄었다.

  "동창에는 안티푸라민을 꼭 바르세요."

  뭐, 안티푸라민을 바르라고? 그거 근육통이나 타박상, 그런 데에 바르는 거 아닌가? 나는 구급약 상자에서 몇 년째 쓰지 않고 처박혀 있던 안티푸라민을 꺼내보았다. 놀랍게도 효능 효과에 '1도 동상'이 있었다. 그렇다. 안티푸라민은 동창에도 쓸 수 있다. 안티푸라민의 주성분은 살리실산 메칠, 이 성분이 소염 진통 효과가 있으니까 염증 반응인 동창에도 효과가 있을 것이다. 그래서 일주일 넘게 써봤는데, 나에게는 별로 효과가 없었다.

  사실 동창에 잘 듣는 연고가 딱히 있는 것 같지도 않다. 어느 약사는 동창에 쓸 연고를 달라는 손님을 돌려보낸 이야기를 썼다. 그 약사는 어떤 연고나 약을 권해야할지 모르겠다고 했다. 구태여 찾는다면 부기와 염증을 가라앉힐 수 있는 저용량의 스테로이드 연고, 거기에 더해 가려움증을 덜어줄 수 있는 항히스타민제가 들어있는 연고 정도가 괜찮을 것이다. 결국 이런 저런 정보를 취합해서 내가 쓴 방법은 이렇다. 아침에는 안티푸라민, 오후에는 저용량의 스테로이드 연고, 저녁에는 항생제 연고를 차례대로 발랐다. 이 기이한 자가 처방으로 연고를 며칠 써보아도 그다지 차도가 없었다. 

  물론 나는 이 질병의 특효약을 이미 잘 알고 있다. 그것은 '봄'이다. 겨울이 지나 봄이 되어 기온이 오르면 동창은 저절로 낫는다. 겨울 내내 빨갛게 붓고 아프고 감각이 이상해졌던 발가락들은 다시 멀쩡하게 돌아온다. 얼었던 강물이 풀리듯, 발가락에 스며들었던 냉기가 사라진다. 이렇게 저렇게 해봐도 낫지 않은 발가락을 들여다 보면서 나는 어서 빨리 봄이 오기를 기다린다. 

Writer‘s Block

  1월달부터였던 것 같다. 글을 쓰려고 하면 머릿속이 하얘지면서 아무 생각이 나질 않았다. 나의 경우 일반적으로 한 30분 정도 가만히 모니터의 화면을 바라보다 보면 첫문장이 써지곤 했다. 그런데 어느 순간부터 그것이 잘 되지 않았다. 1시간을 깜박이는 워드 프로세서의 커서만 들여다보다 컴퓨터를 끄는 날이 이어지곤 했다. 그러다 보니 일주일에 영화 리뷰 한 편 쓰는 것도 버겁게만 느껴졌다. 나중에는 에라 모르겠다, 그냥 글쓰는 것을 마냥 미뤄두게만 되었다.

  우연히 인터넷의 어떤 글을 읽다가 'Writer's Block'이란 단어가 눈에 띄었다. 이제까지 들어본 적이 없는 말이라 구글로 검색을 해보았다. 나는 그제서야 알 수 있었다. 지난 1달 동안 나를 괴롭혀왔던 문제가 바로 그것이었음을. 글 쓰는 사람들에게 찾아오는 고질병 같은 것. 'Writer's Block'은 어떤 알 수 없는 이유로 이전까지 글을 잘 써내던 사람이 글을 쓸 수 없는 상태가 되는 것을 가리킨다. 일종의 잠시 멈춤, 중단 상태라고 할 수 있겠다.

  이 'Writer's Block'에는 다양한 원인이 있기 때문에 무엇 때문이라고 콕 집어서 말할 수 없다. 그리고 어쩌면 그 원인을 가장 잘 아는 사람은 그 장벽을 맞닥뜨리게된 당사자일지도 모른다. 글을 쓸 수 있는 절대적인 시간의 부족일 수도 있고, 글을 쓰는 공간의 문제일 수도 있다. 글쓰기에 집중하지 못하게 만드는 일상의 골치아픈 일들도 장벽의 벽돌이 된다. 문제의 원인으로 꼽을 수 있는 것이 워낙 많다 보니, 해결책이라는 것도 각양각색이다. 그 가운데에는 자신이 쓰던 글의 장르와는 다른 것을 써보라는 것도 있다. 이를테면 소설을 쓰던 사람은 시를 써보는 것이다.

  나의 마음을 다잡게 했던 조언은 이러했다. 어떻게든 매일 글을 쓸 수 있는 시간을 확보하는 것이다. 30분이든 1시간이든 정해진 시간에 책상 앞에 앉을 수 있어야한다. 그리고 어떤 글이든 하루에 조금씩이나마 써낸다. 그래서 나는 영화에 대한 글이 써지질 않으니, 오늘 이렇게 Writer's Block에 대해 글을 쓰고 있다. 내 앞에 터억 하고 자리잡고 있는 담벼락의 실체가 무엇인지 아직은 알 수가 없다. 한꺼번에 무너뜨릴 수 없다면 하나씩 벽돌을 치워가는 수 밖에 없다. 당분간은 어떻게든 무슨 글이라도 써서 이 위기를 극복해야한다고 마음먹었다. 포기하고 미루는 것은 해결책이 아니다. 혹시 지금 'Writer's Block'을 마주하고 있는 이가 있다면 이 글이 조금이나마 도움이 되었으면 싶다.   

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두 남자의 부서진 우정이 말해주는 것, 이니셰린의 밴시(2022)

*이 글에는 영화 'The Banshees of Inisherin(2022)'의 일부 스포일러가 들어있습니다.


  "앞으로 자네가 나한테 말을 걸어 오거나 귀찮게 하면, 그때마다 내 손가락을 하나씩 자르겠네."

  아일랜드의 평화로운 작은 섬 이니셰린. Pádraic과 Colm은 오랜 우정을 이어온 친구이다. 그런데 어느 날 갑자기, 콤은 파드릭에게 무시무시한 절교 선언을 한다. 파드릭은 그 모든 상황이 당황스럽기만 하다. 그는 도대체 콤이 자신에게 왜 저러는 건지 알 수 없다. 콤은 파드릭이 지루하기 짝이 없는 친구이며, 그 우정은 무익하다는 말을 한다. 콤은 음악가로서 앞으로 작곡에 전념하겠다고도 덧붙인다. 매일 두 사람은 동네 맥주집에서 흑맥주를 마시면서 이야기를 나누었다. 그런데 이제 파드릭은 혼자서 맥주를 들이켜야만 한다. 콤의 빈자리가 주는 외로움을 파드릭은 도저히 받아들일 수 없다. 어떻게든 우정을 되찾을 방법이 있을 거야. 파드릭은 콤에게 말을 걸어보려고 애를 쓴다. 결국 콤은 자신의 손가락 하나를 잘라서 파드릭의 집 앞에 내던진다.

  Martin McDonagh 감독의 'The Banshees of Inisherin(2022)'는 의문의 도입부로 시작한다. 왜 콤은 파드릭에게 절교를 선언했을까? 무엇보다 절교를 당한 파드릭에게 그것은 가장 큰 의문일 것이다. 이는 곧 작은 섬 이니셰린의 주민들에게도 호기심의 대상이 된다. 파드릭이 콤에게 어떤 잘못을 저지른 것은 아닐까? 영화는 이 갑작스런 절교의 원인을 파고드는 여정을 시작한다. 겉으로 보기에 파드릭에게는 아무 문제가 없다. 파드릭 자신을 비롯해 주변 사람들은 파드릭을 '좋은(nice)' 사람이라고 말한다. 파드릭이 지루하다는 콤의 말은 절교의 이유가 되기에 부족하다. 왜냐하면 콤은 그 지루한 친구 파드릭과 오랜 우정을 이어왔기 때문이다. 그런데 그런 콤에게 파드릭의 평범함과 무지가 갑자기 크게 다가온다. 아마도 콤 자신의 내적인 변화가 뜻밖의 절교 선언을 이끌어내었을 것이다.

  콤은 민속음악가로 바이올린을 연주하며 작곡도 한다. 중년의 끄트머리에 선 콤은 자신이 음악가로서 아무것도 이룬 것도 없이 시간을 낭비했다고 느꼈을지도 모른다. 남은 생애 동안 예술가의 본분에 좀 더 충실하게 살고 싶다, 고 느낀 그에게 파드릭의 존재는 거추장스럽다. 그저 시시한 잡담만 하다 가버리는 친구 파드릭. 콤이 느끼는 내적인 절망과 우울은 곧 절교 선언으로 이어진다. 파드릭은 콤의 결단에 충격을 받는다. 이 착한 남자는 깨어진 우정을 도저히 받아들일 수 없다. 외로움이야말로 파드릭에게는 가장 큰 두려움으로 다가온다. 파드릭이 어떤 사람이냐하면, 집에 있을 때에도 당나귀 제니를 집안에 들여놓고 함께 지내는 사람이다. 물론 파드릭에게는 강인한 여동생 시오반도 있다. 시오반은 오빠에게 닥친 어려움을 해결하기 위해 콤을 만나보기도 한다. 하지만 콤의 결정은 단호하다.

  파드릭이 콤의 마음을 되돌리기 위해 애쓰는 동안, 이니셰린 섬 밖 아일랜드 본토에서는 내전이 한창이다. 전쟁의 그림자는 간간히 들리는 포탄 소리와 마을 사람들의 대화 속에서 느껴질 뿐이다. 영화의 주된 내러티브는 콤과 파드릭의 부서진 우정에 대한 것이다. 그럼에도 두 친구의 관계가 아일랜드 내전에 대한 우화라는 점은 영화 곳곳에 내재된 폭력과 죽음의 이미지로 충분히 입증된다. 콤의 잘라진 손가락은 예기치 않은 비극을 가져온다. 이 영화의 제목에 나오는 Banshee는 아일랜드의 전설 속 마귀 할멈이다. 긴 머리에, 회색 망토를 두른 키가 큰 늙은 여자로 묘사되는 Banshee는 죽음과 깊은 관련이 있다. 죽은 사람에 대한 애도의 노래를 부르며, 무엇보다 Banshee는 다가올 죽음에 대한 예언을 하는 것으로 알려져 있다(출처 en.wikipedia.org). 영화 속에서 마을의 맥코믹 부인은 바로 그 Banshee로 묘사된다. 맥코믹 부인은 파드릭에게 두 번의 죽음이 있을 것이라고 말한다.

  마틴 맥도나가 만들어낸 이니셰린 섬의 작은 마을은 마치 셰익스피어적인 세계를 떠올리게 만든다. 등장 인물들은 모두 내적인 결함을 지니고 있으며 그로 인해 고통을 받고 있다. 예술가로서 콤이 느끼는 좌절감, 파드릭이 한순간도 견디지 못하는 외로움, 섬을 떠나고 싶어하지만 그러지 못하는 시오반, 아들에게 폭언과 폭행을 일삼는 마을의 경찰관, 그 아버지의 무차별적인 폭력을 감내하며 살아가는 동네 바보형 도미닉. 너무나도 평화롭고 아름다운 이니셰린의 풍광 속에는 그들의 상처가 겹겹이 포개어져 있다.

  파드릭은 자신의 당나귀 제니가 콤의 잘린 손가락을 삼키다 죽은 일에 분노한다. 이에는 이, 눈에는 눈. 급기야 파드릭은 콤의 집에 불을 지른다. 영화의 마지막, 서로에게 씻지 못할 상처를 남긴 두 친구는 해변가에서 만난다. 이제 섬 건너편에서 들리는 포탄과 총소리는 멈추었다. 내전은 끝났지만 그것은 이후 북아일랜드의 기나긴 내분으로 이어질 터였다. 콤의 잘린 손가락, 파드릭의 죽은 당나귀. 상실은 결코 회복될 수 없으며, 그 누구도 이 파국의 진정한 원인은 알 수 없다. 결국 이니셰린 섬은 미움과 고통이 요동치는 폐쇄된 공간으로 남는다. 그 비극을 피하는 유일한 방법은 시오반이 마침내 해냈듯 어떻게든 섬을 떠나는 것이다. 마틴 맥도나는 두 친구의 깨어진 우정을 통해 아일랜드의 핏빛 현대사를 은유적으로 성찰한다.


*사진 출처: themoviedb.org